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本文来自微信公众号:真实故事计划 (ID:zhenshigushi1),作者:郑婷,题图来自:《X战警》


患癌是件可怕的事,如果肿瘤长在脑子里呢?


这种叫做胶质母细胞瘤的病,每年有超过45000中国人确诊,被称为是颅内最棘手的难治性肿瘤之一。


它破坏大脑功能,导致患者失语、认知缺失、自我封闭,在迷失自我的漩涡中,一步步失去人生的色彩。


年轻的张静害怕过,绝望过,好在家人把她捞了回来。


才30多岁,就被噩梦选中


“癌”对于张静是特别具体的存在,因为她得时刻顶在头上。


这是一种特殊的治疗贴片,肉色,需要紧贴头皮,最好就贴在长肿瘤的区域,产生的电场才能精准地作用于癌细胞。


一年多来,她天天顶着这些贴片,吃饭、打扫屋子、出门甚至洗澡。贴片满满当当地包裹在头皮上,像戴了一顶紧实的帽子,每时每刻都在为她击败癌细胞。在常人眼里这或许是负担,而对于张静来说,是安全感,给予了她二次生命。


为确保贴片和头皮保持最佳贴合度,她需要每隔3天更换贴片。期间,头皮可以痛快自由呼吸4个小时。


护理过程是辛苦而重复的,这工作自然落到了丈夫身上。张静会在需要更换治疗贴片的当天,提前把贴片修剪成适合的形状,等丈夫下班后,就能第一时间给自己贴上,还能减少些工作量。有时候,两个女儿也会在一旁认真看着,看得多了,还会给张静打下手。


相比于病痛本身,这些护理工作微不足道。她今年才35岁。在湖南,双公务员家庭是身边人的羡慕对象。癌症让有滋有味的生活崩塌了。


症状是去年8月显现的。起初,张静只是感觉头晕,以为是空调吹多了热伤风,还吃了几天感冒药。丈夫开玩笑说,是不是低头玩手机时间长了,玩出了颈椎病。张静哈哈一笑,很快,这个小插曲就被忘掉了。但头晕依旧没有缓解,又过了几天,明显感觉身体愈发乏力,总想躺着睡着。


“那时候上网搜,还以为自己得了耳石症。”张静说,实在挺不过,她去了医院疼痛科,做了核磁共振。医生看了报告,让她转去神经外科。几番检查下来,张静拿到了确诊证明——脑胶质瘤。


在所有的脑部肿瘤中,胶质瘤是发病率最高、治疗最复杂的。


医生和张静的叔叔相熟,建议她做开颅手术,又怕她内心承受不住,特意让叔叔托话,希望全家都重视起来。


为了不让家人担心,张静天天在他们面前嘻嘻哈哈,但她明白脑子里长瘤子意味着什么。自己的头马上要被切开,即使手术成功,她又能活多久?手术要花钱,吃药也要钱,如果试过所有的药和治疗方案都没用,又该怎么办?


“我这人心大,刚拿到诊断书还没什么感觉,就是等待病理报告的过程有点煎熬。”一个人的时候,张静不停地在手机里搜索这个疾病的相关信息——II 级以上的脑胶质瘤往往肿瘤侵袭性生长,理论上难以治愈。


病理结果出来了,是恶性程度最高的Ⅳ级。


犹如一记晴天霹雳,张静把30多年的人生片段过了一遍,万般滋味涌上心头。她想不通,自己年纪轻轻,怎么就得了绝症。女儿们成了最大的牵挂,“我的崽还那幺小,我要是走了,她们怎么办?”


不幸中的万幸,张静的肿瘤位置没有在大脑功能区,这意味着,她的认知功能和记忆力不会下降,“不会不记得身边的亲人”。这在一定程度上给了她信心,在住了20多天院后,她出院,陪家人过了中秋节。


医生向张静推荐了肿瘤电场治疗,就是她后来每天贴头上那种。这是15年来首个在中国内地获批用于胶质母细胞瘤的创新疗法,大致原理是,利用特定电场频率干扰细胞分裂,抑制肿瘤增长并使受电场影响的癌细胞死亡。而且,它只对分裂较快的癌细胞起作用,对正常细胞无害,极大地保护了大脑神经功能。


唯一的问题是费用,一年50多万,并不是每个家庭都负担得起的。张静的丈夫有同学在国外,告诉他们,美国有40%的新诊断病人选择肿瘤电场治疗,这设备佩戴起来也算方便,像戴帽子一样把电场贴片贴在头皮上就行,如果要出门,所有的电池充电器加起来,一个小双肩包就能搞定。更重要的是,只要每天穿戴超过 22 小时,五年生存率可提升至 29.3%,是之前的好几倍。思来想去,张静决定试一试。


想要活下去,把所有治疗方法都试了一遍


“胶质瘤”,大多数人都是第一次听说。


张静身体素质一向不错,过去和医院打交道时间最长的,也就是生孩子了。她就给自己打气,两个女儿都是顺产,不就脑袋里长个瘤子嘛,有什么是扛不过去的。


最开始,她觉得只要做手术把瘤子切掉就好了,医生手起刀落,一切万事大吉。然而结果并不像想象中那么简单。


胶质母细胞瘤恶性程度仅次于“癌王”胰腺癌。由于发生的位置很特殊,难以进行彻底的手术切除。美国总统拜登的长子,也是因为胶质母细胞瘤过世。


疾病像一场战役,不由分说地找上门来,打仗的心态就显得尤为重要。张静开始重新思考生死,“想要活下去”成了她当下最重要的事。


对于放疗和化疗的印象,张静还停留在影视剧作品中,可能呕吐、乏力、疼痛剧烈,最后自己一共做了32次放疗,被折磨得不成人样。最开始恐惧得睡不着觉,后来也都乐呵呵地挺了过来,她还和家人戏谑地说:“一点都不疼,可能下一次就疼了。”


放疗对记忆有影响,医生告诉张静,会尽量避开负责储存记忆和信息的大脑海马区。她瞬间感觉有了盼头,不会在某天变成“能够活动的植物人”。

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再到肿瘤电场治疗阶段,对张静简直算得上福音了,既没有手术切口,也不像放化疗那样有强烈的副作用。去年10月,张静第一次在头上贴了电场贴片。头部皮肤相对脆弱,在替换贴片中,她就把之前的擦脸油涂抹上去,小心保护着头皮。


医生告诉她,由于脑部肿瘤的特殊性,存在“血脑屏障”,其他癌症当下流行的靶向和免疫治疗都很难有效抵达肿瘤部位,频频折戟,鲜有新疗法诞生。肿瘤电场治疗正好解决了这一难题。


把所有治疗手段都挨个试了一遍,天性乐观的张静又不断给自己打气。患病前,她喜欢和朋友们一起出游,随着治疗时间增加,她难以长时间行走,但她不愿意就这样被困在病网里,体力允许的情况下,依旧坚持周末去近郊转转。


她不再查阅相关资料,不加入任何病友群,不接触病房里负能量的人,刷抖音只看喜剧,有时白天去医院打针,下午就出门打麻将,刻意去屏蔽一些东西,希望以此重获对自我生命的掌控感。


复查虚惊一场,老公开心地请同事们吃了顿饭


闯关之路才刚开始,张静就经历了一次险境。今年4月份,张静又做了一次放疗,复查了核磁共振。


报告出来后,医生打电话通知,让他们去北京的天坛医院或者上海华山医院再查,“有点像复发”。全家人心里咯噔一下。


第二天,夫妻俩赶往医院。空气里弥漫着消毒液和药物混合的气息,她嫌等电梯太慢,心里烦躁,便转身去爬楼梯,感觉脚都迈不开了。


医生解释说,放疗后会有约52%的假性进展的可能性,去哪个医院做的影像都是一样的,就算复发了,这肿瘤也得养养,不能马上做手术,先吃点药看看。


头一个月里,张静心事重重,也不去打麻将了。晚上睡觉,和丈夫有一搭没一搭地说话,很快陷入沉寂,一同沉默着。


好在,几个月后复查,较上次阴影区小了很多,确定为假性进展。她手术没哭,放疗化疗没哭,这次拿到核磁共振报告时,喜极而泣,开心地带着全家人去外面搓了一顿。丈夫更是雀跃,请办公室同事吃了一顿饭,“比股票涨停还开心”。


天线宝宝好得很呢


张静光光的头皮上隔几天就会露出青黑色的发茬,电场贴片要紧贴头皮,张静需要像男人刮胡子一样,用剃刀把发茬刮干净。


她一度拒绝照镜子,把家里摆放着的合照都收了起来。偶尔,11岁和8岁的两个女儿看着电脑里以前旅游时的照片,会说,妈妈你怎么和以前长得不太一样啊?


对一个女性而言,“美”在生命中占据的比重不言而喻。


只有枕边人才懂得这种内心的变化。丈夫是个沉默寡言的人,不浪漫也不爱表达,过节都不会送个礼物,安慰的话自然也说不出。可自从张静佩戴上了电场治疗仪器之后,丈夫揽下了剃头发、贴贴片这些细活,还给她取了个可爱的名字:天线宝宝。


平时,丈夫给张静换肿瘤电场治疗的电池和贴片时,并不会刻意回避女儿。两个女孩在耳濡目染中,逐渐接受了妈妈正处于一个特殊时期,也主动提出来帮忙。


丈夫回绝了绝大多数应酬,如果出差就尽量当天回,怕耽误张静的治疗时长。学校和家委会有什么事,丈夫都主动去。有些东西一旦跟“生死”扯上关系,往往会变得复杂且玄妙。安慰在这种时刻,其实是十分无力的。他不愿意妻子太劳累,亦或面对过多不知情人的关注。


由于剃光了头发,帽子成了许多脑胶质瘤患者的出门必备。张静平时只在晚上出门散步时会戴个帽子,去到商场或室内,帽子就摘掉,完全不在意别人的眼光。很多人病了以后性情也会跟着变,但张静一点儿也没变,仍旧爱笑,爱和丈夫互相调侃,快人快语的开朗性格一如往常。


一同恢复正常的,还有这个五口之家的生活。每天早上,张静六七点起床,为两个女儿收拾,再由丈夫送孩子去上学。张静待在家,能睡个回笼觉,或者帮母亲收拾屋子。他们家住县城,丈夫知道张静爱打麻将,中午休息时会送她去市区打牌,下班再去接她回家。


张静的牌友们是一群宝妈,每次搓麻将,大家都关切地对张静问长问短,“身体行不行?”“好得很呢!”张静每次都笑眯眯地说,还拖着长长的尾音,“后来她们都开玩笑地说,我看起来气色比她们还好。”


回想起这些,张静意识到,那是丈夫用他独有的方式,为自己营造了一个良好的家庭氛围,构建了她与病魔抗争的信心。


什么药都没有一个乐观的心态好


很多肿瘤患者的治疗,都是一个不断换药治疗的过程,直到生命力和希望都被完全耗尽,因此有人说,肿瘤的治愈,某种程度上是个运气问题。但张静认为,更大程度上,是爱与陪伴。一年前,她还是个以为自己只有十几个月生命的病人。接受肿瘤电场治疗一年后,她的肿瘤从没有复发过,病情逐渐稳定。家里没人把张静当病人,她觉得自己和普通人没什么不同,生活逐渐走向正轨。


给予张静情绪支撑的,还有相应的医疗保障和互助活动。对于脑胶质瘤患者而言,他们需要手术、放化疗、长期服药,经济压力可想而知。所幸从2021 年起,得益于政府推动,许多城市都陆续上线普惠型商业保险,患者也能购买享受理赔,一百多块的保费,享受到的是数万元的减免。张静购买当地的保险,让肿瘤电场治疗的费用减免了24%。


她也开始打开自己,参加一些病友活动。在一次患者的线下分享活动中。张静看到了不少和自己一样正在积极和病痛对抗的“战友”。一个女孩说,自己的父亲两年前被诊断为脑胶质瘤,几经求医,医生说可能只有1年的生存期。而今经过肿瘤电场治疗,父亲依然健在,并且恢复得很好,从原来无法独自行走,到重新学会自行车,甚至爱上了跳广场舞;东莞的一位病友,日常还能背着肿瘤电场设备踢足球,生活充满了期待和乐趣。


在病友们的故事中,张静也找到了前行的动力与战胜疾病的决心,疾病再凶险,也不见得就那么可怕。而她自己,也慢慢成为了那个发光发热的人。今年8月份,一位病友家属通过活动联系到了张静,说自己的弟弟刚大学毕业,只有22岁,却患上了脑胶质瘤,整天郁郁寡欢,不知如何是好。张静耐心地劝导对方,什么药都没有一个乐观的心态好


如今,张静觉得自己的人生还很长,还要陪女儿们慢慢长大,“女儿特别想去北京,打算明年要带她们去一次。”


给两个女儿辅导功课,心力交瘁时也会开玩笑说,我也许不会那么早发病,都是辅导你俩给气得。说完,张静和女儿们一起,大笑起来。


*张静为化名


本文来自微信公众号:真实故事计划 (ID:zhenshigushi1),作者:郑婷

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